A Napoli il secondo incontro regionale con medici ed esperti per conoscere la sindrome di Prader Willi. Il forum è dedicato ai familiari dei soggetti affetti dalla sindrome
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Si tiene a Napoli il prossimo sabato 17 ottobre 2015 presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II” nell’aula di Pediatria (edificio 11) in via Pansini 5, il secondo forum di discussione e approfondimento per le famiglie e gli operatori sulla sindrome di Prader Willi in Campania.
L’evento, a carattere regionale, è promosso dall’Organizzazione di Volontariato per l’aiuto ai soggetti con sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie – Regione Campania, con la collaborazione della prof.ssa. Adriana Franzese, docente ed endocrinologa dell’Azienda Universitaria e di tutta la Direzione dell’Università Federico II di Napoli.
Un’intera giornata dedicata a questa malattia genetica, che colpisce un bimbo ogni 15.000, fin dal loro concepimento. Un’alterazione cromosomica che comporta ritardi psico-motori associati a disturbi comportamentali e nutrizionali per tutta l’esistenza di chi ne è colpito.
I lavori prenderanno inizio alle ore 9.15 con i saluti del prof. Giovanni Persico e del dott. Gaetano D’Onofrio, direttore generale e direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II”. Seguiranno i saluti del dott. Natale Lo Castro, direttore amministrativo, del direttore del Dipartimento assistenziale di Pediatria Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II” , e del prof. Riccardo Troncone.
La mattinata proseguirà con la presentazione dei due centri di riferimento, presso l’Azienda Ospedaliera, uno per l’età pediatrica-adolescenziale ed uno per gli adulti affetti dalla sindrome di Prader Willi. Due i focus di approfondimento dedicati a genitori e familiari sugli aspetti educativi e psicopatologici e dell’alimentazione; tema chiave nella fase di vita dei bambini, adolescenti ed adulti affetti dalla sindrome.
Nel pomeriggio i lavori saranno invece concentrati sugli aggiornamenti medici della ricerca e sulle prime applicazioni e prospettive del piano biennale per i diritti delle persone con disabilità.
Al forum prenderanno parte 15 tra medici e professori provenienti da diverse strutture ospedaliere d’Italia; le famiglie presenti potranno usufruire di un question time, anche in forma privata, per fare domande sulla patologia per affrontare al meglio le problematiche che si trovano a vivere nella quotidianità con i propri figli.
Durante il forum i bambini dai 4 ai 7 anni potranno svolgere attività ricreative all’interno della struttura universitaria, mentre i ragazzi dagli 8 e più potranno partecipare a un percorso storico didattico presso il parco “Sulle orme dell’uomo”, a 5 chilometri dalla sede del forum, idea promossa e realizzata dalla dott.ssa Fabiama Dumont.
Questa giornata permette a molte famiglie di acquisire maggiori informazioni sulla patologia direttamente dai medici – commenta Eugenio Grimaldi presidente della Prader Willi Campania – la Sindrome di Prader Willi è una malattia abbastanza rara, ma non per questo da nascondere o evitare di parlarne.
È importante per i genitori avere delle figure di riferimento, esperte in materia, in grado di dare risposte certe su come supportare la crescita dei propri figli, cercando di ridurre situazioni di disagio e di stress e allo stesso tempo conoscere strutture pubbliche a cui fare riferimento.
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