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Service percorsi assistenziali per le malattie rare in Campania

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Service percorsi assistenziali per le malattie rare in Campania

L’iniziativa si realizza nell’ambito della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 29 febbraio, e vuole illustrare il cammino compiuto dal 2001, con la nascita del Registro nazionale malattie rare

In linea con il programma dell’anno sociale 2021-2022 nel credo del” WE SERVE”, il Lions Club Salerno Host, rappresentato dal Presidente dott. Antonio PALUMBO, ha organizzato il service in linea con la finalità di svolgere un servizio utile per i cittadini.

Il service sarà coordinato dal dott. Roberto DELLA CASA, Direttore UOC di Pediatria  A.O. San Pio – Benevento, ns/ socio, nonché Vice Presidente  del Club Lions Salerno Host, insieme ai relatori: – il dott. Gioacchino SCARANO, referente Genetica Centro di Coordinamento Malattie Rare, Presidente del Lions Club Benevento Arco di Traiano che ci intratterrà su “Dal sospetto alla diagnosi, i percorsi in Campania;

– la dott.ssa Maria Immacolata BORRELLI, Referente Malattie Rare ASL Salerno, che tratterà il tema “Dai Centri di Riferimenti al Territorio, i percorsi nella provincia di Salerno” ,

-la Prof.ssa Daniela MELIS, Professore Associato Dipartimento di Medicina e Chirurgia Università di Salerno,

– la dott.ssa Mariateresa FALCO, Dirigente medico UOC Pediatria AOU San Giovanni di Dio Ruggi D’Aragona  che ci intratterrà su “Pediatria a Salerno: quando la ricerca è indispensabile per la Clinica,

-il Prof. Giuseppe LIMONGELLI, Responsabile Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania-professore Associato Università della Campania L. Vanvitelli che ci intratterrà “tra passato, presente e futuro”.

Le conclusioni sono affidate all’Avv Francesco ACCARINO, Governatore del Distretto Lions 108ya.    

“L’iniziativa si realizza nell’ambito della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 29 febbraio, e vuole illustrare il cammino compiuto dal 2001, con la nascita del Registro nazionale malattie rare (DM279/01), ad oggi, con la legge 175 del 10 novembre 2021, “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”– dichiara il dottor Roberto Della Casa –

“In particolare documenteremo i passi avanti compiuti anche in Campania con la realizzazione di una “rete strutturata” per l’assistenza ai malati rari, dettagliando, quindi le attività dell’ASL Salerno in questo ambito. L’obiettivo primario del service è quello di offrire ai cittadini, attraverso le esperienze di valenti professori, spunti di conoscenza e riflessioni che potranno essere utili nel corso della vita ed in questa occasione, in particolare, documenteremo, grazie ai qualificati relatori, le attività di assistenza e ricerca nell’ambito delle malattie rare pediatriche”–  conclude il dottor Della Casa